Jako kdyby mi hořela páteř. Aneta žije s paralyzující fibromyalgií, na invalidní důchod nedosáhne

„Hasíš jeden požár vedle druhého a snažíš se to vybalancovat, abys mohla nějak přežít,“ odpovídá Aneta rezignovaně na to, jak tráví své dny. Vystudovaná radioložka, která se dřív pouštěla do kreativních odvětví módy a šperku, si prvních obtíží všimla v období pandemie. „Mám vysokoškolské zdravotnické vzdělání a celý život jsem sportovala, čili povědomí o svém těle mám. Začínalo to velmi intenzivním způsobem, jako by mi v noci začínala hořet páteř,“ vzpomíná Aneta na období, kdy sama o fibromyalgii nevěděla.

Po bezútěšném kolečku nejrůznějších vyšetření se dozvěděla, že za její svalovou a kloubní bolestí, stojí diagnóza, na kterou odborná veřejnost a systém státní podpory neumí reagovat. „Dokud člověk tu státní pomoc nepotřebuje, tak žije v obrovských iluzích, že stát, když bude potřebovat, mu nějak pomůže. Tak to v případě této nemoci vůbec není,“ říká Aneta, která je aktuálně z existenčních důvodů odkázaná na pomoc svých rodičů.

Po složitém procesu diagnózy v jejím případě nepřichází ani efektivní úleva v podobě účinné medikace. Bolest a další fyzické a psychické obtíže Anetě zpřetrhaly osobní i profesní životní plány. „Sním o tom, že bych se k tomu mohla někdy vrátit, ale aktuálně nemám motivaci k ničemu,“ vzpomíná Aneta na svou práci s textilem nebo minerály. Zatím podle ní ani nic nenapovídá tomu, že by se na horizontu rýsoval vědecký pokrok nebo efektivní metodika diagnostiky fibromyalgie a její a adekvátní klasifikace.

Jaké zkušenosti se opakují v komunitě lidí s fibromyalgií se dozvíte v rozhovoru Terezy Havlínkové.