Téměř polovina pacientů se srpkovitou anémií si stěžuje na špatnou péči, ukazuje celosvětový průzkum

16. srpen 2022

Polovina pacientů se srpkovitou anémií si stěžovala na to, že lékaři neberou jejich nemoc vážně a nemají o ni dostatečné znalosti. Vyplývá to z průzkumu, který zveřejnila biofarmaceutická společnost Global Blood Therapeutics. Srpkovitá anémií mění tvar krevních buněk do tvaru půlměsíce a brání tak průtoku krve. Nemocní mají silné bolesti, kvůli kterým můžou skončit v nemocnici.

Průzkumu se zúčastnilo se ho více než 1 300 pacientů a zdravotníků z 10 zemí včetně Brazílie, Francie, Ománu nebo Saudské Arábie. Existují léky, které můžou snížit počet záchvatů, jedinou účinnou pomocí je ale transplantace kostní dřeně. S tímto druhem anémie se každoročně na celém světě narodí zhruba 300 000 dětí. Většina nemocných pochází z chudších zemí a dožije se jen pěti let.

„Srpkovitá anémie je stále považována za vzácné onemocnění, ačkoliv s ním žijí miliony lidí. Samotné stanovení správné diagnózy je obtížné - v průměru to trvá sedm let,“ řekla deníku The Guardian Manjusha Chatterjee z neziskové organizace NCD Alliance, která se věnuje výzkumu neinfekčních onemocnění.

Podle deníku The Guardian jde vůbec o první celosvětový průzkum mezi pacienty se srpkovitou anémií. Více než třetina pacientů s dědičnou poruchou krve pak uvedla, že za špatnou zdravotní péči může jejich etnická příslušnost. 

Srpkovitou anémií trpí nejčastěji lidé ze subsaharské Afriky. Pacienti taky zmínili, že v práci nebo ve škole zameškali v průměru více než sedm dní za měsíc. Téměř polovina dotázaných pak uvedla, že nemoc ovlivnila jejich duševní zdraví. Zatímco poruchou trpí miliony lidí, pouze 53 % lékařů si myslí, že ví, jak nemoc léčit.

„Průzkum ukazuje, jak je důležité porozumět potřebám pacientů a naznačuje, co můžeme v lékařské komunitě udělat, abychom pomohli změnit pohled na věc a zvýšili vzdělání a informovanost,“ uzavírá profesor Baba Insusa z dětské hematologie v londýnské nemocnici Guy's and St Thomas' NHS foundation trust v Londýně.

Spustit audio
  • Kavárna v Kapském Městě nabízí housenkovou nebo jílovou zmrzlinu

    29. září 2022
    Zmrzlina

    Housenky, sušené ryby a jíl by nejspíš ve zmrzlině očekával málokdo. Kavárna v Kapském Městě si jako své poslání zvolila oslavu africké kultury a jídla, a tak právě i tyto ingredience přidává do nabízených mražených dezertů.

    „Ručně vyráběná, autentická africká zmrzlina,“ hlásá cedule u vchodu do Tapi Tapi. Uvnitř je pult plný zmrzlin v různých odstínech béžové a hnědé. 

    Tshego Kale, dva a dvacetiletý student a brigádník v kavárně, vysvětluje menu: „První je prekese a džem z umkokoly. Prekese je koření ze západní Afriky, někdy se používá do polévek,“ říká. „Umkokola je kyselé ovoce, ale zmrzlina je sladká a nahořklá.“ Následuje rooibos, fermentovaný ananas a limetka: „Je sladká, ale ne moc, ideální v horkých dech.“

    V nabídce jsou i tři zmrzliny obsahující chin chin – smažený snack ze západní Afriky. V jedné ze zmrzlin v kombinaci s africkým chilli, v další s jílem, který jí dodává zemitou chuť.

    V jiné zmrzlině je egusi, kombinace semen používaných v západoafrické kuchyni, smíchána s dýní, skořicí a muškátovým oříškem. „Lidé ze zámoří říkají, že chutná jako Vánoce,“ uvedl Kale pro The Guardian.

    Kavárna Tapi Tapi a její africká zmrzlina je duchovním dítětem Tapiwy Guzhy, který přišel do Kapského Města jako student ze Zimbabwe. Za dva roky od otevření vytvořil asi 900 příchutí.

    Každá várka, kterou vyrobí, je jedinečná a nikdy se neopakuje. Jeho cílem je využít zmrzlinu jako prostředek pro vzdělávání a inspirování lidí africkými chutěmi. Při výrobě nové příchutě vždy myslí na přísadu a na to, čeho chce jejím použitím dosáhnout.

    Nápad založit kavárnu měl v roce 2018, když prováděl post doktorandský výzkum v oblasti rostlinné biotechnologie a potřeboval změnu. „Hledal jsem způsoby, jak komunikovat o vědě, aniž bych se musel spoléhat na vědecký proces – vydávání časopisů, konference a uchovávání znalostí v akademických prostorách.“

    Po dobu deseti let vyráběl zmrzlinu s použitím suchého ledu, který mu dodávali do výzkumné laboratoře. Viděl to na kuchařské show. Jednoho dne mu došlo, že nevyrábí specificky africkou zmrzlinu. „Uvědomil jsem si, že je něco špatně. Ve chvíli, kdy zakusíte chuť, která vás spojí s domovem, vaší kulturou, vaší zemí, je to úplně jiný zážitek.“

    Dal si rok a půl na to, aby naspořil dostatek peněz, pak dal výpověď v práci a začal podnikat. Tapi Tapi otevřel v únoru 2020.

  • Psi jsou schopní odhalit stres v dechu majitele

    29. září 2022
    Pes s květinou v tlamě

    Odborníci v nedávném vědeckém čichovém testu zjistili, že psi cítí stres v našem dechu a potu.

    Čtyři psi – domácí mazlíčci dobrovolně vybraní jejich majiteli – byli vycvičeni tak, aby si „vybrali“ jeden ze tří souborů pachových vzorků. A ve více než 650 ze 700 pokusů úspěšně identifikovali vzorek potu nebo dechu, který byl odebrán vystresované osobě.

    Vědci z Queen's University v Belfastu doufají, že jejich studie, na niž upozorňuje web BBC, pomůže při výcviku terapeutických psů.

    36 lidských dobrovolníků uvedlo svou úroveň stresu před a po vyřešení obtížného matematického úkolu. Vědci připravily jejich vzorky potu a dechu před a – pokud se u účastníků zvýšily krevní tlak a tepová frekvence – také po dokončení úkolu. Za určení „stresovaného“ vzorku dostali psi Treo, Fingal, Saz a Winnie odměnu v podobě oblíbeného pamlsku.

  • Pikaču i Naiki. Rodiče v Japonsku dávají potomkům neobyčejná jména, chtějí je odlišit od ostatních

    27. září 2022
    japonsko dítě

    Japonští rodiče stále častěji dávají svým dětem jedinečná jména. Vybírají třeba Lovely, Pikaču nebo Nsaiki, které se vyslovuje podobně jako známá značka se sportovním vybavením. Podle odborníků může odklon od tradičních jmen ukazovat na širší změny v japonské společnosti.

    Autor studie Yuji Ogihara z Tokijské vědecké univerzity vycházel z výzkumu trendů v pojmenovávání v celé zemi v letech 1979-2018. Odhalil, že míra neobyčejných jmen se v Japonsku za 40 let zvýšila, což naznačuje nárůst hledání jedinečnosti a individualismu, píše The South China Post.

    Odklon od tradičních jmen je podle Ogihariho důsledkem mnoha změn, včetně rostoucí ekonomiky, urbanizace, zvýšení sociální mobility a toho, že veřejnost začala přijímat individualistické koncepty ve vzdělávacích a ekonomických situacích.

    Neobyčejné jméno má podle Ogihariho mnoho výhod. „Například jedinečnému jménu se dostane větší pozornosti od ostatních lidí, což může zvýšit pravděpodobnost, že si toto jméno zapamatují. U lidí s neobvyklým jménem je větší šance, že budou považováni za jedinečné a nezávislé osoby," uvedl.

    Jména, která se od konce toho desetiletí začala podle serveru často objevovat, jsou třeba Nsaiki, které zní jako značka se sportovním vybavením, Purin, který připomíná pudink a nebo z angličtiny převzaná Lovely či Kitty. Objevila se i jména inspirována popkulturou jako Pikaču nebo Naruto.

  • Kubánci v referendu odsouhlasili manželství osob stejného pohlaví

    27. září 2022
    Kuba lgbt

    Kubánci v referendu odhlasovali legalizaci manželství párů stejného pohlaví. Reforma zákona o rodině povoluje také adopce stejnopohlavními páry a náhradní mateřství a upravuje řadu dalších příbuzných témat.

    Podle kubánské ústřední volební komise pro zákon o rodině hlasovalo 66,87 procenta zúčastněných, proti bylo 33 procent hlasujících. Volební účast byla 74 procent.

    Nová podoba právního předpisu bude podle serveru CNN manželství definovat jako svazek dvou lidí, namísto muže a ženy. Zákon bude také nově poskytovat větší ochranu dětí a starších osob, obsahuje i ustanovení o genderovém násilí či upravuje náhradní mateřství pro neplodné páry. Zákon rovněž rozšiřuje práva dětí a určuje povinnosti pro rodiče v případě rozvodu.

    Jak doplňuje agentura ČTK, referendu předcházela masová vládní kampaň pro schválení nové legislativy, vláda se totiž podle analytiků snaží takto také vylepšit si obraz v zahraničí i uklidnit sociální napětí v době stále se zhoršující ekonomické krize. Mnozí Kubánci tak nakonec hlasovali proti zákonu či hlasovat nešli jen proto, aby vyjádřili nesouhlas s komunistickou vládou.

  • Norské děti užívají sociální sítě méně než v minulosti, ukázala studie

    27. září 2022
    sociální sítě

    Děti v Norsku používají sociální sítě méně než před dvěma roky. Ukázal to průzkum norského úřadu. Největší pokles zaznamenaly sítě Tiktok a Snapchat, a to hlavně u mladších uživatelů.

    V porovnání s rokem 2020 je letos na sociálních sítích zhruba stejný počet teenagerů, snižuje se ale zastoupení mladších uživatelů ve věku od devíti do deseti let. Síť, kterou nejčastěji opouštějí, je Snapchat a Tiktok.

    Norský mediální úřad od roku 2006 každoročně provádí průzkum, jehož cílem je získat celkový přehled o tom, jak děti ve věku 9 až 18 let využívají digitální média.

    Nejoblíbenější sítí všech věkových skupin z výzkumu je podle aktuálních dat Youtube. Ten využívá 91 procent dětí, v roce 2020 to bylo 98 procent. Druhý Snapchat si pohoršil o dvě procenta na 80 procent. První trojici pak uzavírá Tiktok. Ten naopak za poslední dva roky vzrostl o osm procent na 73 procent. Dále následují sítě Instagram a Facebook, které zaznamenaly jen malý pokles jednoho procenta.

    Co za změnou návyků dětí v digitálním prostředí stojí, odborníci netuší. Pokles mladých uživatelů ale podle nich může naznačovat větší angažovanost rodičů v tom, jak by jejich potomci měli používat sociální sítě. Podle Mari Velsand, ředitelky Norského úřadu pro média, může být důvodem i zvýšená pozornost věnovaná výzvám v oblasti ochrany soukromí a taky skutečnosti, že některé z těchto služeb mají nevhodný obsah pro děti.

  • Transsexuálové mění americké církve. Vytváří přívětivější prostředí

    26. září 2022
    vitráž v římské bazilice

    Kostely i církevní učení jsou pro sexuální menšiny, a zejména transsexuály, často nepřívětivé prostředí. Změnit se to teď snaží transsexuálové v amerických církvích. Jejich snahy přibližuje americký server NPR.

    „Pro nás jako nebinárního člověka je to velký problém, byli jsme v několika kostelích, kde byly toalety rozdělené na muže a ženy, a my jsme prostě nevěděli, kam máme jít,“ říkají AJ Buckley, biskupští knězi z Portlandu. „Na záchod jsme tam nakonec nešli,“ dodávají.

    Proto kostel v Portlandu, kde Buckley působí jako kněz, odstranil ze dveří toalet nápisy bratři a sestry a nahradil je neutrálním bližní. Podle serveru NPR je pro lidi těžké se spirituálně naladit, pokud se necítí fyzicky v pohodě.

    „Pohlaví je v Bibli zobrazeno mnohem komplexněji, než jak mě učila evangelická církev,“ říká Shannon TL Kearns, první transsexuální muž ve starokatolické církvi a zakladatel webu Queer Theology, který se věnuje problematice náboženství a jeho vztahu k sexuálním menšinám.

    Podle Kearnse je tak problém v tom, jak po celou dobu církve Bibli vykládají. „Pokud se podíváte do Bible, tak zjistíte, že tam jsou příběhy o odlišnosti. Ve středu jsou navíc vždy ti marginalizovaní. Bílí heterosexuální muži však po celou dobu Bibli vykládají ze svého úhlu pohledu a to je podle mě škoda,“ říká Kearns.

    Podle NPR tak biblická mytologie přežívá dál, protože do svého světa přijímá nové a různé čtenáře. A ti nemění význam starých biblických příběhů, pouze se na něj dívají svýma očima.

    „I když se v Bibli píše o binárním světě, není to tak přímočaré, jak se může zdát,“ vysvětluje Austen Hartke, luteránský teolog a zakladatel Transmission Ministry Collective, organizace pomáhající křesťanským transsexuálům. „Bible například říká, že Bůh stvořil den a noc – už ale nemluví o svítání nebo soumraku,“ uzavírá Hartke téma pro americký server.

  • Čtyři minuty a mléko nakonec. Britský expert radí, jak pít správně čaj

    26. září 2022
    Čaj, to je pohlazení na těle i na duši

    Příprava čaje není na první pohled tak jednoduchá, jak se zdá. Alespoň si to myslí čajový expert Neil Phillips, podle kterého si spousta lidí čaj připravuje špatně a svůj čajový zážitek si tak neúmyslně kazí. 

    První a nejzásadnější krok je pořadí, v jakém do čaje přidáváme mléko. Podle Phillipse totiž patří mléko až na konec. Tedy alespoň pokud strávníkům záleží na vzhledu nápoje, popisuje pro Independent

    „Mléko do čaje začalo přidávat služebnictvo, které používalo obyčejné hliněné hrnky, které by mohly horkou vodou prasknout. Mlékem tak chladili hrnky,“ popisuje historii pití čaje Phillips.

    Pokud tak chceme podle odborníka dodržovat etiketu a pít čaj jako bychom byli součástí královské rodiny, měli bychom s přidáváním mléka počkat až na konec. Na co bychom dále měli dbát je doba louhování čaje. Čajový expert doporučuje, abychom čaj louhovali alespoň čtyři minuty.

    „Čaj potřebuje čas, aby uvolnil svoji chuť, dejte mu aspoň čtyři až pět minut,“ dodává Phillips. Nicméně připouští, že záleží na osobních preferencích a druhu čaje. Například zelený čaj postačí louhovat jenom dvě minuty.

    Podle Phillipse o nás vypovídá také to, jak čaj mícháme a jak držíme šálek. Lehké cinknutí lžičkou o šálek je podle něj v pořádku, mlácení lžičkou však příliš elegantní není. K typicky britskému odpolednímu čaji podáváme sendviče bez kůrky a koláčky – pozor, na ně nejprve přidáme jam a až poté smetanu, varuje Phillips.

  • Sopka vytvořila ostrůvek nedaleko Tongy. Brzy může zase zmizet

    26. září 2022
    Vulkán nedaleko souostroví Tonga

    Sopečné erupce vytvořily nový ostrov spadající pod souostroví Tonga v jižním Pacifiku. Vulkán začal chrlit lávu v sobotu 10. září, nový ostrov se na moři objevil jenom jedenáct hodin poté. Osm hektarů velkou pevninskou masu odhalily satelitní snímky americké NASA. Podle agentury ale může ostrov brzy zmizet.

    Vulkán na podmořské hoře Home Reef v Tichém oceánu podle tonžských úřadů nadále chrlí lávu, vypouští plyn a páru a opakovaně vybuchuje. Satelitní snímky americké agentury ukazují, jak se ostrov den ode dne mění a zvětšuje. Objevem se zabývá americký server Miami Herald.

    Nový ostrov leží asi padesát metrů nad mořem. Od severu k jihu měří 211 metrů, od východu k západu skoro 220. Jeho rozloha činí necelých tři a půl hektaru.Erupce podle NASA způsobuje sbližování tektonických desek v blízkosti Tongy a vznik nových ostrovů tak není úplně ojedinělý. Už v minulosti v oblasti vznikly čtyři ostrovy, většinou ale během několika měsíců zmizely pod hladinou moře.

    Sopka, která vytvořila baby island, jak ostrov nazval americký server CNN, nepředstavuje větší nebezpečí pro leteckou dopravu ani pro obyvatele nedalekých ostrovů Vava´u a Ha’apai. Místní úřady ale doporučily námořníkům, aby se oblasti až do odvolání vyhnuli.

    Oblast novým ostrůvkem je vzdálená zhruba 2 600 kilometrů od Nového Zélandu, uzavírá téma Miami Herald.

  • Kanadský národní park vyzývá obyvatele, aby pokáceli ovocné stromy. Lákají medvědy

    23. září 2022
    Ovocné stromy a keře na zahradách Kanaďanů mohou kvůli nenasytným medvědům představovat bezpečnostní riziko

    Kanadské úřady vyzvaly obyvatele Národního parku Jasper, aby na svých zahradách pokáceli ovocné stromy. Podle správy parku totiž lákají medvědy, kteří mohou člověka ohrožovat a navíc se touto dobou mají chystat k zimnímu spánku. Informuje o tom britský server Guardian.

    „Medvědi, kteří dlouhodobě žijí v blízkosti lidí a jejich obydlí mají často přístup i k jejich jídlu nebo odpadkům. Narůstá tak riziko útoku,“ varuje správa parku obyvatele. Podle ní riziko představují zejména nepůvodní jabloně, dále třešně, ale taky nejrůznější ovocné keře lákající medvědy, kteří vyhledávají vysoce kalorickou potravu před blížící se zimou.

    Dosavadní snahy zaměstnanců parku vyhnat medvědy z městečka selhaly. V minulosti už se správa parku snažila zvířata například vystrašit tak, že na ně házela míčky naplněné barvou nebo pouštěla hlasité zvuky. Podle Guardianu to ale nemělo větší efekt.

    Že se medvědům v blízkosti lidských obydlí ve městě Jasper líbí, potvrzují i videa ze sociálních sítí. Jedno z nich například ukazuje medvěda, jak se houpe na větvi. Na dalším zase můžeme vidět medvědici, jak leze po střeše domu poté, co spořádala neupřesněné ovoce. Instagramový účet Jasper Tour Company ale upozorňuje, že na stromě v blízkosti domu spí její i mláďata a medvědice tak může být agresivní.

    „Medvědi odsud odcházejí velmi neradi a ovocné stromy, které pro ně představují bohatou kořist, tomu moc nepomáhají,“ uvádí vládní organizace Parks Canada. Správa parku nabízí obyvatelům s kácením stromů pomoc. K zemi jich ve městě padlo už minimálně dvacet. Přes speciální program si obyvatelé navíc můžou zažádat o pomoc se sběrem ovoce. „Je to nezbytné z hlediska ochrany přírody a veřejné bezpečnosti,“ shrnuje radnice v prohlášení.