Setkání s naprostým vyčerpáním. Rodiny nemocných dětí často touží po kontaktu, který nepřichází

4. listopad 2026

Houpačky

„Ozvěte se a nabídněte svou přítomnost. Jestli nevíte, co říct a jak nabídnout pomoc, je to v pořádku. Když se rodina několik měsíců neozývá, nemusí to znamenat, že o společnost nestojí,“ říká Radka Vernerová, ředitelka Domu pro Julii. „Z naší zkušenosti by rodiny těžce nemocných dětí ocenily víc sociálního kontaktu.“

„Po diagnóze začíná doba hledání. Hledáme cesty k uzdravení i ke smíření. Máme spousty otázek, včetně těch spirituálních, typu proč je nemocné zrovna naše dítě,“ říká Radka Vernerová.

„Rodina se setkává s naprostým vyčerpáním. Vypadává jí příjem, protože jeden z rodičů často pečuje 24 hodin denně. V rodině se změní všechny role – od rodičů přes sourozence po prarodiče. Setkávají se se sociální izolací, jejich kamarádi nevědí, jak komunikovat,“ říká Radka. „Jenže i rodiče těžce nemocných dětí potřebují spát, potřebují se někdy sami s něčím léčit nebo možná potřebují čas na kadeřníka.“

„Největší momentální rezerva v péči o těžce nemocné děti je to, že zdravotní a sociální systém jsou u nás zcela oddělené. Systémy jsou dva, přitom nemocné dítě je jedno a potřebuje komplexní péči,“ popisuje Radka, co v systému dlouhodobě nefunguje. „Například odsávání z tracheostomie je něco, co dělají běžně mladší sourozenci. Ale v sociálních službách toto nejde bez zdravotní sestry. Máme tak k dispozici sociální službu odlehčovací centrum, ale rodiče nemocných dětí je nemůžou využít.“

Jak se liší dětský hospic od toho pro dospělé? Poslechněte si Houpačky s Radkou Vernerovou.

autor: Michaela Sladká