Míváme propady, kdy si říkáme, že nezvládáme vůbec nic, říká máma holčičky se sluchovým postižením

„Báli jsme se, abychom něco nepromeškali, protože řeč se u dětí vyvíjí do určité doby, udává se hranice asi sedmi let věku. Začali jsme se sluchadly. Poté, co dostala Serafínka první implantát, se to začalo víc a víc zlepšovat. Dneska toho slyší tolik, že už s námi moc nechce znakovat,“ popisuje Klára.

Čtěte také

Nejdřív nic zvláštního. Pak zmizela řeč a zájem o okolí a Kuba se úplně odpojil, říká jeho máma

Uvědomuje si holčička, že je jiná? „Problém mívají dospělí, ne děti. Stává se mi, že když na hřišti rodiče vidí, že má Fína něco za ušima, znakuje a není jí rozumět, snaží se svoje děti od ní dostat pryč, aby nemuseli čelit situaci, kdy budou muset něco vysvětlovat nebo se s Fínkou nějak domluvit. To je mi vždycky hodně nepříjemný,“ říká Klára. „Myslím, že nás čeká období, kdy jí budeme muset vysvětlit, že je v pořádku. Jen jinak poslouchá.“

Serafíniny pokroky jsou výsledkem lékařské vědy i každodenní mravenčí práce na sluchových a logopedických cvičeních. Klára říká, že jí s manželem momentálně, po pěti letech neustálé práce, trochu dochází dech. „Teď jsme procházeli docela velkou krizí. Výsledky jsou vidět za strašně dlouhou dobu. Třeba půl roku se nic nemění, nepřichází pocit dobře odvedené práce. A dítě pak najednou skokově vylítne. Máme to jako na houpačce, míváme totální propady, kdy si říkáme, že nezvládáme vůbec nic.“

Jaký je rozdíl mezi znakovým jazykem a znakovanou češtinou? Kdy bylo rodičům sluchově postižené Serafíny nejhůř a jak to řešili? Dozvíte se v Houpačkách.

Úvodní znělka:
Houpačky, magazín pro aktivní rodiče na Radiu Wave.

Michaela Sladká, moderátorka:
Klára Svobodová, máma holčičky se sluchovým postižením, přijala pozvání do Houpaček. Díky za to.

Klára Svobodová, host:
Já děkuju za pozvání, hezký den všem.

M.S.:
Vaše dcera se jmenuje Serafína a je jí teď 6,5. Můžete nám zkusit přiblížit, co momentálně slyší, jak svět dokáže vnímat ušima?

K.S.:
To je otázka, na kterou já bych taky sama moc ráda znala odpověď. Fínka  dřív měla sluchadla, teď má 1 implantát a čeká nás brzo druhá operace, bude mít 2, tak oproti tomu, co dřív slyšela s těma sluchadlama, tak si myslím, že teď už slyší poměrně dobře. Asi to není úplně tak, že by rozlišovala úplně  každej drobnej zvuk. My, co slyšíme úplně všechno přirozeně, si vlastně nedokážeme představit, co všechno ten mozek přijímá během poslechu, ty nejrůznější zvuky. Takže myslím si, že ona to takhle úplně nemá a ani se na to nesoustředí, třeba na nějaký kapání vody nebo zpívání ptáčků a takovýhle věci, že to pro ni není podstatný.

My to bereme přirozeně, ona to má tak, že bych jí to asi musela říct, třeba „Fínko tohle, co teď tady slyšíš, to jsou ptáčci“, ale myslím si, že ji to úplně nezajímá. Ale myslím si, že na takový to běžný dorozumění už toho slyší hodně, že i spoustu věcí zvládne, že na mě nemusí vidět, aby odezírala, ale zvládne to skrze to, že i když je otočená zády, tak to slyší, což je super.

M.S.:
Vy jste ohledně té kvality sluchu ušli poměrně velikou cestu. Můžeme si říct úplně od začátku, čím vlastně byla nebo je ta porucha sluchu způsobená a jak se to vyvíjelo?

K.S.:
U nás to asi není genetického původu. My jsme na to dělali i testy a neprokázala se nějaká genetická příčina. S velkou pravděpodobností je to tím, že se Fínka narodila předčasně, hodně předčasně. Ona se narodila ve 26. týdnu těhotenství. A veškeré infekce, které proběhnou v tomto velmi nízkým věku dětí, se řeší pomocí antibiotik, který ničí vláskový buňky uvnitř ucha, takže je dost pravděpodobné, že ta příčina ztráty sluchu je tady z toho důvodu.

Vlastně tím, že se Fínka narodila takhle brzo a byla půl roku v inkubátoru, tak se na to přišlo poměrně brzo, že tam nějaký problém se sluchem bude. Jak se už v porodnici teď úplně běžně dělají testy na sluch, ty otoakustický emise, ty se vlastně měly dělat už rovnou v porodnici, prostě hned nějak po porodu by se měla dělat tahleta prvotní zkouška nebo test, jestli tam je všechno v pořádku, a běžně se dělají v porodnici, tak ty Fínce byly udělaný už tam, akorát my jsme toho v tu chvíli řešili tak strašně moc jinýho a vlastně důležitějšího než nějaký uši, prostě v tu chvíli to pro nás nebylo úplně podstatný, takže vlastně trvalo docela dlouho, než se to pak začalo řešit.

Několikrát se ještě tenhleten test opakoval, protože když nevyjde napoprvý, tak to nemusí nic znamenat, může to vyjít třeba podruhý dobře, tak vím, že se to dělalo asi 3× a nevyšlo jí to ani jednou. Ale nám rodičům se Fínka vůbec nejevila něčím zvláštně. Všechno to bylo daný asi hodně tím, že to bylo první dítě, takže jsme neměli srovnání s tím, jak fungujou jiný děti, takže nám spousta věcí přišla v pořádku, ačkoliv to v pořádku nebylo. Ale Fínka na různé zvuky, jako že někdo zatřese hračkou, někdo zabubnuje na bubínek, tak Fínka se otáčela a i u naší běžné paní doktorky, pediatričky obvoďačky, tak tam všechny tyhle zkoušky, co se s dětma dělají, vyšly v pořádku.

My jsme se až v roce dostali do Motola na vyšetření, kde vlastně už probíhá trošku jiná zkouška, už to nejsou ty emise, a tam se zjistilo, že ta ztráta sluchu tam asi bude a že bude asi poměrně velká. Tam nám nabídli vyšetření v narkóze, což my jsme nechtěli, protože Fínka už za tu dobu měla těch narkóz několik a bylo to maličkatý miminko. Takže jsme hledali i nějakou jinou možnost a zjistili jsme, že v Žitné se to vyšetření dělá v přirozeném spánku toho dítěte. Ale tam zas nějakou dobu byla prodleva, protože dítě tam musí přijít naprosto zdravé, bez rýmy, což u malinkýho miminka na podzim se dost blbě zařizuje, takže tam prostě byla několik měsíců prodleva, než jsme konečně měli zdravý dítě, abysme tam mohli přijít. A tam právě vyšlo, že bude mít Fínka pravděpodobně středně těžkou až těžkou sluchovou vadu, což je vada, která se dá kompenzovat sluchadly a v případě, že by sluchadla nestačila, tak pak může pomoct kochleární implantát.

My jsme šli nejdřív cestou těch sluchadel. Ze začátku byl obrovskej rozdíl oproti tomu, když neměla nic, a když měla sluchadla, takže jsme si mysleli, že to takhle bude stačit. Fínka si začala pomalu žvatlat, něco si říkat, ty svý první slovíčka, takže to vypadalo, že to bude dobrý. Ale pak se ten vývoj zasekl a doktoři nám to dávali za vinu, že s ní pořádně nepracujeme. A na ty naše řeči, že si myslíme, že už se ten sluch zhoršil, protože na to, co dřív nám přišlo, že reaguje, tak už teď nereaguje, tak docela dlouho trvalo, než se to hnulo v tom směru, že nám někdo uvěřil, že to může být zhoršený sluch.

Nevím, jestli to je tím, že ta její sluchová vada se zhoršila, což může nastat, že se prostě postupně sluch ještě víc vytrácí a vytrácí až tam už není vůbec nic, anebo jestli už předtím na začátku to bylo takhle špatný a jenom se na to nepřišlo. Tím, že Fínka  dostala nějakej ten impuls, že něco začala slyšet a reagovala na to takhle hezky, to vypadalo, že slyší dobře. No, nevíme. A myslím, že to ani není ve výsledku podstatný.

A tak jsme se protlačili, že chceme zkusit jít na to kolečko do Motola na ten kochleární implantát, že se začnou dělat vyšetření. Ono tam i nějakou dobu trvá, než se všechny ty vyšetření udělají, tak jsme  přemluvili pana doktora, že bychom rádi, aby to už běželo, aby pak náhodou jsme nezjistili, že už je to fakt potřeba, ale že už jsme překročili nějaký věkový limit. Je ještě důležitý říct, že řeč se vyvíjí do určitý doby, udává se hranice asi 7 let věku, do který je potřeba, aby dítě nějakým způsobem mělo ten sluch kompenzovanej, aby mohlo začít mluvit, aby se tam nějaký ten základ vytvořil, protože potom už je to hodně složitý a kolikrát to ani není možný. Takže my jsme měli pocit, že nám hoří koudel za zadkem, že už nám utíká čas a že Serafínka nezačne mluvit, takže jsme to protlačili, že chce jít na to kolečko.

Tam se vlastně zjistilo, že Fínka má těžkou ztrátu sluchu, vlastně praktickou hluchotu, takže se divili, že s těma sluchadlama je něco schopná slyšet, že s nima slyšela, i když vlastně jenom hodně hlasitý nebo hodně hluboký tón, takže jsme šli na tu operaci, na první implantát. Fínka dostala první implantát a od tý doby se to postupně rozvíjí čím dál tím k lepšímu. Fínka už si teď hovoří docela obstojně, vlastně už došla do té fáze, že s náma nechce ani moc znakovat, protože má pocit, že jak mluví, tak jí všichni rozumíme, ale my se v tom kolikrát hrozně ztrácíme. My bysme to občas potřebovali nějak dovysvětlit, protože tam občas šum v tý komunikaci je, kdy si nejsme úplně jistý, co nám chce sdělit, aspoň něco, abysme se mohli chytit, abysme se k tomu mohli dobrat, ale vlastně se to zlepšuje, furt se to  zlepšuje. Fínka už tak nějak mluví, že nějaký ty slovíčka v tom jejím projevu už jsou schopný pochopit i lidi, který s ní nežijou v nějakým úzkém kontaktu.

M.S.:
Vy jste zmínila znakování, jak jste to zvládi, kdy jste to začali používat a jak to vlastně u těch dětí funguje?

K.S.:
Mně se znakovej jazyk líbil odmalička. Já vždycky, když jsem viděla neslyšící znakovat, tak mi to přišlo strašně krásný. Akorát mě nikdy nenapadlo, že bych to potřebovala ke svýmu životu, takže jsem za to vlastně vděčná, že jsem se s tím takhle mohla potkat, že jsem byla donucená k tomu se to naučit, protože bych se to jinak asi nenaučila.

Začali jsme znakovat v momentě, kdy jsme začali s Fínkou chodit do TamTamu, což je taková organizace, která pomáhá rodičům, který vychovávají děti se sluchovým postižením nebo neslyšícím rodičům, který mají slyšící děti a podobně. Tam nám to velmi doporučovali, že je potřeba začít znakovat od začátku, Fínce myslím byl tak rok a půl až dva. Tam doporučovali, že je potřeba nějakým způsobem tu komunikaci u dítěte rozvinout co nejdřív, že je jedno, že zatím nebude mluvená, že to budou znaky, ale je třeba vytvořit nějakej systém, aby se to dítě mělo jakoby od čeho odpíchnout.

Začali jsme úplně nejjednoduššíma dětskejma znakama: pejsek, kočička, sluníčko, máma, táta, nějaký druhy jídla, takový ten systém znakování s miminky, kdy se na miminka znakuje už fakt odmala, úplně od maličkýho miminka, a ty miminka na to začínají reagovat třeba tak od půl roku, když už se jim nějakým způsobem motorika vyvine natolik, aby mohly začít nějaký ty svý vlastní znaky produkovat. Takže Fínka tím, jak už byla starší, na to reagovala okamžitě a byla úplně nadšená tím, že konečně se může vyjádřit, že konečně něco může tomu světu sdělit a konečně jí někdo rozumí. Pro psychickou podporu toho dítěte a i těch rodičů je to strašně důležitý.

M.S.:
A ten znakový jazyk, můžu si to představit tak, že jde opravdu jenom o  ty významy? Že prostě potřebujete v komunikaci s dítětem právě jiný druh slov, ale jinak je to stejný, takový dospělý?

K.S.:
Vlastně je to trošku jiný, protože znakový jazyk je jazyk sám o sobě, má úplně odlišnou gramatiku od českýho jazyka. Mně to v určitém ohledu připomíná trošku angličtinu, že tam slova mají přeházený slovosled. My doma nepoužíváme čistě znakový jazyk, ale říká se tomu znakovaná čeština. Mluvíme normálně gramatikou českýho jazyka a snažíme se do toho naházet co nejvíc znaků, který umíme. Protože u Fínky je ještě velká šance, že se naučí mluvit, my v to teda doufáme, že to klapne, tak je pro ni lepší, abysme na ní mluvili tou češtinou, která má gramatiku těžší, aby tam měla ten základ. V momentě, kdy by se zjistilo, že to z nějakýho důvodu nepůjde, tak ona se tu gramatiku toho českýho znakovýho jazyka doučí snáz, než kdyby se měla v sedmi letech učit od začátku gramatiku češtiny.

M.S.:
Dokážete vypozorovat, jestli si přijde jiná, jestli to třeba nějak řeší, jak se s tím třeba nějak potýká?

K.S.:
Já myslím, že doposud jsme se s tím potýkali hlavně my, na těch různých dětských hřištích, aspoň mně osobně to přišlo velmi líto, když to tam nějaký dítě zaregistrovalo. Některý děti to braly docela přirozeně a když jsem u toho ještě byla já a vysvětlila jsem, co to znamená, proč má ty divný věci za ušima, tak to vzaly úplně v pohodě a bylo to úplně v klidu, někdo prostě nic neřešil. Ale častokrát my dospělí máme nějakej problém, že se bojíme nějakým způsobem reagovat, bojíme se jít do kontaktu s člověkem, který je nějakým způsobem jinej, odlišnej. Tak mi přijde, že to často vytvářejí spíš rodiče, že když si třeba všimli toho, že Fínka má ouška, znakuje, nemluví úplně, něco tam pokřikuje a není jí vůbec rozumět, tak se spíš snažili ty děti od ní nějak odvést, aby se nedostali do konfrontace, že by to nemuseli řešit, nějakým způsobem to vysvětlovat nebo nějak mluvit s Fínkou nebo tak, a to mi třeba osobně přišlo jako hodně nepříjemný. Fínka to, myslím si, zatím moc neregistrovala, asi i proto, že když my někam jdeme, tak ona je tam hodně v kontaktu s námi, takže cokoliv jsme schopní přeložit, cokoliv jsme schopní vyřídit.

Ale hlavně mi přijde, že ona není úplně takový ten strašně společenský typ, že by se potřebovala s těma dětma nějak vybavovat. Ona si tam prostě leze po stromech a je v pohodě a hlavně se hodně pohybuje v komunitě těch dětí, který buď to sluchový postižení mají nebo jsou sami třeba neslyšící úplně, takže myslím si, že ona se zas tak zvláštně nevnímá. Myslím si, že tohleto období nás ještě čeká, že to přijde později, kdy jí budeme muset vysvětlit, že je úplně v pořádku, že prostě jenom poslouchá jinak, má jiný ouška, ale že to je úplně v pohodě. Ale momentálně si myslím, že Fínka je s tím zatím dost v pohodě.

M.S.:
Říkala jste, že se hodně pohybuje v komunitě neslyšících dětí nebo dětí se sluchovým postižením. To znamená, že máte školku takovýhohle typu pro ni nebo nějaký kroužky?

K.S.:
Vlastně to začalo tím, že jsme chodili do TamTamu, tam mají tu skupinku, sociálně aktivizační služba se tomu říká, to je vlastně taková skupinka rodičů, který tam choděj...

M.S.:
(ironicky) To zní moc hezky.

K.S.:
No, zní to hodně dobře (ironicky), ale je to strašně super věc a všem rodičům to doporučuju, protože tam můžete v poměrně bezpečný komunitě mluvit o tom s lidma, který řešej úplně tu stejnou věc. Protože do tý doby to řešíte jenom na úrovni toho, že ona teda neslyší, no a jak to teda máte a něco a vlastně furt jenom vysvětlujete, co se děje. A tady se dostanete do skupiny lidí, který jsou na tom úplně stejně, řešej úplně stejný věci, častokrát už si tím prošli, takže vám jsou schopný poradit, jak to řešili nebo co pro ně v tu chvíli bylo důležitý. A Fínka tam je s dětma, který mají sluchadla, znakujou nebo mají kochleární implantát nebo jenom znakujou, protože to nemají nějak kompenzovaný, prostě jsou neslyšící, takže vlastně si tam ty děti přijdou naprosto v pořádku a ty rodiče tam mají takovej ten pocit „jsem v pořádku i já a je to dobrý“.

M.S.:
No, na to bych se právě chtěla zeptat. Já si představuju, že spousta lidí vám klade takový podobný otázky jako já teď: jak děláte tohle a tohle, ale co jsou už ty pokročilejší výzvy, který by třeba mě nebo ostatní lidi vůbec nenapadly a vy jste tam našla k tomu ty partnery k řešení, před čím třeba stojí právě rodiče dětí se sluchovým postižením?

K.S.:
Já si myslím, že to není jenom o sluchovým postižením, podle mě je to úplně jakýkoliv postižení, že vlastně vždycky, když to dítě má nějakou speciální potřebu, tak ten rodič se tam vždycky setká s určitejma výzvama, který jsou trošku jakoby nadstavba nad tím, co řeší každý rodič. Já si myslím, že všichni rodiče řešíme strašný výzvy, i když máme úplně zdravý děti. Myslím si, že to, co máme všichni rodiče dětí se speciálními potřebama tak nějak společný, je takový to, že vlastně furt máme pocit, že chceme tomu dítěti dát to nejlepší, poskytnout mu nejlepší zdravotní péči a veškerou péči okolo, aby o něj bylo dobře postaráno, aby mělo všechny ty logopedie, foniatrie, ergoterapie a nevím co všechno, a zároveň tam k tomu máme takovej ten velkej otazník „no, ale ta Serafínka je vlastně pořád malá holčička, pořád si chce většinu svýho času hrát a tyhlety věci ji vlastně nezajímají“.

Já vím, že je strašně důležitý, aby se naučila mluvit a že za to jednou bude vděčná, ne že by mi za to snad někdy chtěla poděkovat, ale že bude vděčná za to, že mluví. Určitě to v těch třeba 15 letech ocení, ale teďko ne. A kolikrát jsou ty děti fakt  hodně naštvaný, že musejí takhle něco dělat. My rodiče jsme taky kolikrát hodně naštvaný, že musíme po tom, co jsme přišli z hřiště, ještě jít dělat nějaký cvičení, když už toho máme fakt plný zuby. Je to furt takový vybalancování toho, co všechno je na mě kladené, ta zodpovědnost toho rodiče, co musím zvládnout, aby jsem se postarala dobře o své dítě a zároveň takový to, jestli já mu trošku nekazím život tím, že na něj vlastně tolik nakládám ve věku, kdy to dítě by si chtělo spíš hrát.

M.S.:
Ještě mě napadá, že ty nároky, který jsou kladený na vás jako na rodiče, na mámu a na tátu, že toho musí být hodně .. že se třeba někdy člověku dost  nechce... Já si to představuju, že mě se třeba někdy nechce vlastní děti ani… co já tady můžu říct v rádiu.. ani jim uvařit se mi nechce... něco, co musíte udělat úplně pro každýho, natož, když si představím, že bych s dětma měla něco pilovat po večerech.

K.S.:
My teď právě s manželem jsme procházeli takovou docela velkou krizí tady v té oblasti. Ono je to právě tím, jak ty pokroky nejsou vidět úplně hned. Přijde mi, že u všech těch terapií, co ty rodiče s těma dětma každej den  dělajíj, tak ty výsledky jsou kolikrát vidět fakt až za strašně velkou dobu. A my ten dopamin potřebujeme k tomu, abysme pokračovali, abysme měli to „jo, je to dobrý, prostě jedeme, ono to bude dobrý, skvělý, úplně jsem namotivovaná a jedu“. Ale tady nepřichází takovej ten pocit dobře odvedený práce a nepřichází fakt dlouho, třeba i půl roku, a pak najednou skokově to dítě vylítne, začne používat nějaký úplně jiný slova a rozšíří se mu slovní zásoba. Úplně nechápeme, jak je to možný ze dne na den, ale je to výsledek týhletý pintlich každodenní puntičkářský práce.

Ale častokrát tam ta motivace prostě není, tím, že tam nejsou vidět ty výsledky. Takže my to máme tak jako na houpačce, že prostě občas jsme fakt přesvědčený, že to je super a že to zvládneme, a občas tam máme fakt totální propad, že si říkáme, že  nezvládáme absolutně nic, že na to nemáme, tak už to rovnou zabalit. A kolikrát máme i takový ty otázky, jestli my jsme vůbec měli bejt rodiče, že to je fakt velká zodpovědnost a jestli my vůbec jsme schopný to nějak naplnit? Myslím si, že si tím prochází úplně každej rodič, ale rodiče, který k tomu mají ještě nějakou takovou věc navíc, tak si tím asi musej nutně procházet taky. Velmi mě to mrzí a sama na to úplný tipy nemám, ale občas mi to fakt hodně pomůže.

My máme třeba skvělou logopedku. Když takhle po čase přijdem  zkontrolovat, co Finka dělá a nedělá, tak tam ty děti pracujou jinak. V tom jiným prostředí než doma s mámou, která je zase nutí poslouchat nějaký příšerný zvuky nebo nevím co, tak tam prostě jinak fungujou. A pro mě to vždycky je velká motivace, když to pak vidím, když mi paní logopedka řekne, že „ta Fínka je tak úžasná, ona je tak strašně šikovná, ona se tak strašně snaží, to bude dobrý, to všechno zvládnem“, a to mě zase nakopne na nějakej čas, abych jela a nějak vydržela.

Občas je to fakt náročný, prostě se vykopat a jít do toho, protože člověk je fakt večer už unavenej a vůbec na to nemá náladu. A ty děti jsou taky unavený a vlastně se jim vůbec nedivím, že to nechtějí dělat. Fínka, jak tam sedí naproti mně, tak má ty ruce založený, má ten totálně naštvanej výraz a jenom kejve hlavou, že teda jako nic dělat nebude. A teď já v sobě mám vykutat tu motivaci ještě jakoby i za ní, abych si udržela úsměv, že to bude super a zvládneme to, i když bych nejradši ty papíry vzala, roztrhala a vyhodila to do koše. Občas je to hodně náročný, ale myslím si, že nám nezbývá nic jiného než prostě vydržet, no.

M.S.:
Vy máte zdravýho mladšího bráchu, slyšícího. Jak vypadá ta rodinná komunikace? Já si to představuju – nechci to vůbec nějak zlehčovat – ale že to může být někdy vlastně docela sranda...

K.S.:
Občas je to velká sranda. My máme výhodu v tom, že Barnabášek začal mluvit ještě než mu byl rok, že on začal mluvit strašně brzo. On je takovej chytrolín velkej, takže on má docela velkou slovní zásobu, zná všechny dinosaury, všechny zvířata a používá takový slovní obraty, který vůbec nechápu, kde vzal, že vůbec nevím, kde to sebral, protože mám pocit, že jsem to nikdy nevypustila z úst a manžel taky ne. A to je právě velká pomoc, že oni se s Fínkou vlastně jako hodně táhnou, každej jiným směrem, což je  super. Že Barnabáš na ni mluví, takže Fínku to motivuje k tomu, aby mluvila taky a Fínka, jak znakuje, tak Barnabáš začal sám úplně naprosto přirozeně znakovat.

My jsme takhle vyzkoušeli v praxi, jak funguje to znakování s dětma, který slyšej, protože my jsme na Barnabáše nikdy cíleně neznakovali, my jsme vždycky znakovali jenom na Fínku a na Barnabáše jsme vždycky mluvili. Ne, že bysme ho učili jednotlivý znaky, on začal znakovat úplně  přirozeně sám. Teď na nás mluví tak, že kolikrát, když mi chce něco sdělit, tak jenom zavolá „mami“ a ukazuje na mě nějakej znak. Já vždycky na něj „Bášo, ty ale mluvíš, ty mi to můžeš říct“ a on ukazuje ten znak, že mi chce dát vědět, že to umí.  Kolikrát i ve školce, on chodí normálně do běžný školky, tak tam znakuje na ty děti, takže to je velmi vtipný. Ale myslím si, že oni jsou fakt skvělej tým, že se sešli fakt dobře tyhlety 2 sourozenci a že se prostě podporujou navzájem v tom, kde má každej ten druhej svou slabinu, což je skvělý.

M.S.:
Poslední věc ještě: my jsme tady teďko nakousli to, že to je dlouhodobá hodně těžká práce, toho svěřenýho tvora někam táhnout a posouvat. Je to to nejtěžší? Co na tom, i zpětně úplně od začátku, kdy se Fínka narodila až doteď, co by vás napadlo, že je to nejtěžší? Taková ta dlouhodobá zátěž nebo byl třeba někdy moment, kterej si vybavíte, že jste si říkala „tohle už je fakt úplně nad mý síly“, už to nepůjde, a případně jestli se něco takovýho někdy stalo, tak jak jste to zvládli?

K.S.:
My jsme vlastně měli takovou jako výhodu v nevýhodě tím, že Fínka měla ten strašně těžkej začátek, příchod na svět byl takovej hodně náročnej. Přišla na svět císařským řezem, bylo to fakt malý miminko půlkilový, který se mi vešlo do dlaně, takže my jsme tam od začátku měli obrovský strach o ni, jak to jako bude, jak to s ní bude, jestli to vůbec přežije, jestli vůbec takovýhle malinký miminko má šanci přežít. Když jsem ji viděla poprvý v tom inkubátoru, tak jsem si tam říkala „tý jo, to není možný, to prostě nemůžeme zvládnout, tohleto prostě není možný, aby tady z toho maličkýho morčátka se vypěstoval velký člověk, to si prostě nedokážu vůbec představit“. A najeli jsme na takový jako „survival mód“, že jsme prostě neřešili nic, že jsme si tohle to absolutně nepřipouštěli, tyhle ty otázky, a proto jsme jenom kaž den jeli, abysme tam za ní chodili, abysme ji podporovali co nejvíc to jde.

Snažili jsme si to nepřipouštět vůbec, takže v momentě, kdy pak jsme řešili v uvozovkách „už jenom“ sluchovou vadu, tak to pro nás vlastně bylo jednoduchý. Ve spoustě ohledů to bylo jakoby jednodušší, než kdybych měla dítě, který se mi narodí přirozeně v termínu, nejsou tam žádný komplikace a najednou bych zjistila, že tam je sluchová vada – to si dokážu představit, že musí fakt náročný pro ty rodiče. Ale my jsme si tuhle fázi vlastně odbyli už na začátku díky tomu předčasnýmu porodu, takže od tý doby už je to jenom takový jako zvykání si na ten jinej režim, protože tím, že jsme slyšící, celej život jsme zvyklý všechno komentovat slovama, volat na sebe, když si něco potřebuje říct, tak teď je to úplně jinak.

Člověk, když nějakých 25 let funguje nějak a teď má najednou začít fungovat úplně jinak, tak je to občas sranda, ale ve výsledku už jsou to jenom takový kosmetický ladění tý naší reality, protože si myslím, že my jsme si to těžší fakt už odbyli. A já teď pokaždý, když řeším nějakou věc, která mi přijde náročná, tak tam mám to porovnání „ty jo, ale to největší už si ta Serafína vybojovala, a i kdyby teď už neměla mluvit nikdy, kdybysme se měli naučit perfektně znakovat a už na ní jenom znakovat, protože ona mluvit nebude, tak je to v pohodě, prostě za nás je to v pohodě, protože to nejhorší ona už si vybojovala“.

M.S.:
Klára Svobodová byla hostem dnešních Houpaček. Díky, že jste přišla.

K.S.:
Děkuju moc za pozvání.

Závěrečná znělka:
Houpačky. Magazín pro aktivní rodiče, který s sebou můžeš vozit v kočárku.