Na první konzultaci s lékařem nebyla přítomná žádná naděje. Padaly věty, že nemůžeme dělat vůbec nic

18. říjen 2023

„Představte si nejhorší možný scénář. My byli takoví, že jsme věřili v to nejlepší. Že nám dají cvičení, lék, že to syn dožene. A najednou se před vámi otevře černá jáma a vy spadnete na úplné dno. Na první konzultaci s lékařem nebyla přítomná žádná útěcha ani podpora. Padaly tam věty, že nemůžeme dělat vůbec nic,“ vzpomíná Lenka Hajgajda na moment, kdy se dozvěděla, že její syn má Angelmanův syndrom.

Lenka Hajgajda s rodinou

K diagnóze vzácného Angelmanova syndromu patří těžká mentální retardace, epileptické záchvaty nebo nespavost. „Z nemocnice jsme odcházeli s tím, že máme úplně zdravé miminko. Ve čtyřech měsících se objevily první nenápadné signály – syn se nepřetáčel, nefixoval pohled. V deseti měsících bylo už opoždění proti obvyklému vývoji obrovské. Neplazil se, neposadil se,“ popisuje Lenka cestu, která vedla k tomu, že se v Oliverových 14 měsících dozvěděli diagnózu.

„Naučila jsem se žít tady a teď, s kartami, které mám rozdané. Netrápím se otázkami, na které nemám odpověď. Musela jsem to učit, ale povedlo se,“ říká Lenka Hajgajda. „Když se Olimu něco povede, celá rodina tleskáme a radujeme se. Oslavujeme i věci, které běžně rodiče úplně míjejí.“

Nejtěžší je pro Oliverovy rodiče pohled do budoucna. Co bude, až bude muset odejít ze školky, kdo se o něj postará, až na to máma a táta nebudou sami stačit. „Tu otázku odsouváme. Víme, jaká je situace. Víme, že v Česku nejsou kapacity na to, abychom mohli synovi zabezpečit kvalitní život a péči jeden na jednoho, kterou potřebuje. Je to pro nás tak těžká a bolestné, že tohle téma odsouváme,“ říká Lenka.

„To, že má kolem sebe milující prostředí, je pro mě to nejdůležitější.“ Poslechněte si rozhovor Lenky Hajgajda a o jejím synovi s Angelmanovým syndromem.

Spustit audio

Více z pořadu

Mohlo by vás zajímat

E-shop Českého rozhlasu

Vždycky jsem si přál ocitnout se v románu Julese Verna. Teď se mi to splnilo.

Václav Žmolík, moderátor

tajuplny_ostrov.jpg

Tajuplný ostrov

Koupit

Lincolnův ostrov nikdo nikdy na mapě nenašel, a přece ho znají lidé na celém světě. Už déle než sto třicet let na něm prožívají dobrodružství s pěticí trosečníků, kteří na něm našli útočiště, a hlavně nejedno tajemství.