Na první konzultaci s lékařem nebyla přítomná žádná naděje. Padaly věty, že nemůžeme dělat vůbec nic
„Představte si nejhorší možný scénář. My byli takoví, že jsme věřili v to nejlepší. Že nám dají cvičení, lék, že to syn dožene. A najednou se před vámi otevře černá jáma a vy spadnete na úplné dno. Na první konzultaci s lékařem nebyla přítomná žádná útěcha ani podpora. Padaly tam věty, že nemůžeme dělat vůbec nic,“ vzpomíná Lenka Hajgajda na moment, kdy se dozvěděla, že její syn má Angelmanův syndrom.
K diagnóze vzácného Angelmanova syndromu patří těžká mentální retardace, epileptické záchvaty nebo nespavost. „Z nemocnice jsme odcházeli s tím, že máme úplně zdravé miminko. Ve čtyřech měsících se objevily první nenápadné signály – syn se nepřetáčel, nefixoval pohled. V deseti měsících bylo už opoždění proti obvyklému vývoji obrovské. Neplazil se, neposadil se,“ popisuje Lenka cestu, která vedla k tomu, že se v Oliverových 14 měsících dozvěděli diagnózu.
„Naučila jsem se žít tady a teď, s kartami, které mám rozdané. Netrápím se otázkami, na které nemám odpověď. Musela jsem to učit, ale povedlo se,“ říká Lenka Hajgajda. „Když se Olimu něco povede, celá rodina tleskáme a radujeme se. Oslavujeme i věci, které běžně rodiče úplně míjejí.“
Nejtěžší je pro Oliverovy rodiče pohled do budoucna. Co bude, až bude muset odejít ze školky, kdo se o něj postará, až na to máma a táta nebudou sami stačit. „Tu otázku odsouváme. Víme, jaká je situace. Víme, že v Česku nejsou kapacity na to, abychom mohli synovi zabezpečit kvalitní život a péči jeden na jednoho, kterou potřebuje. Je to pro nás tak těžká a bolestné, že tohle téma odsouváme,“ říká Lenka.
„To, že má kolem sebe milující prostředí, je pro mě to nejdůležitější.“ Poslechněte si rozhovor Lenky Hajgajda a o jejím synovi s Angelmanovým syndromem.
Více z pořadu
Mohlo by vás zajímat
E-shop Českého rozhlasu
Kdo jste vy? Klára, nebo učitel?
Tereza Kostková, moderátorka ČRo Dvojka
Jak Klára obrátila všechno vzhůru nohama
Knížka režiséra a herce Jakuba Nvoty v překladu Terezy Kostkové předkládá malým i velkým čtenářům dialogy malé Kláry a učitele o světě, který se dá vnímat docela jinak, než jak se píše v učebnicích.
