Neexistuje, aby snědl něco, co jsme nezvážili a nezapočítali, říká matka chlapce s fenylketonurií
Devatenáctiměsíční syn Evy Bláhové má fenylketonurii. Jde o vzácné onemocnění metabolismu, kdy i jeden kus sýra může malému pacientovi nenávratně poškodit mozek. „Neměli jsme s manželem tušení, že jsme zdraví přenašeči. Naším spojením vznikla 25% pravděpodobnost onemocnění,“ říká Eva Bláhová. Fenylketonurii má jedno ze sedmi tisíc dětí.
„Za jeden den smí syn sníst čtyři gramy bílkovin. Tohle symbolické množství z potravin celý den skládáme. Nesmíme to množství překročit, nesmíme to ale ani nevyčerpat. A jsme v permanentním střehu,“ říká Eva Bláhová.
Běžná výživa jako pečivo, vejce, mouka nebo mléko totiž způsobuje fenylketonurikům poškození mozku, které vede až k těžké mentální retardaci, z níž není cesta zpět. Pacienti drží celý svůj život přísnou dietu. „Máme různé preparáty a gely, děláme kašičky, suplujeme přísun proteinů. Co syn nesní, zvážíme, znovu propočítáme a jeho jídelníček takto celý den revidujeme,“ popisuje Eva Bláhová.
Zbývá rodičům malého Bena čas pro sebe? „Zatím jsme neměli odvahu od syna odejít. Ani nikdo z našich příbuzných si zatím netroufl si ho vzít třeba na celý den a já se jim nedivím,“ dodává.
Jak je finančně náročná výživa pro fenylketonuriky a proč ji v Česku hradí zdravotní pojišťovny jen z poloviny? Co rodičům, kteří pečují o těžce nemocné děti, chybí nejvíc?
Více z pořadu
Mohlo by vás zajímat
E-shop Českého rozhlasu
Kdo jste vy? Klára, nebo učitel?
Tereza Kostková, moderátorka ČRo Dvojka
Jak Klára obrátila všechno vzhůru nohama
Knížka režiséra a herce Jakuba Nvoty v překladu Terezy Kostkové předkládá malým i velkým čtenářům dialogy malé Kláry a učitele o světě, který se dá vnímat docela jinak, než jak se píše v učebnicích.
