Navenek vypadáte v pohodě, ale vevnitř umíráte, říká Tereza Nagyová o Crohnově chorobě

17. září 2020
Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy Tereza Nagyová

Nebýt stomie, je už mrtvá. Tereza Nagyová má za sebou odebrání tlustého střeva a zavedení stomie kvůli Crohnově chorobě. S vývodem na břiše žije přes pět let a prostřednictvím webu Nejsem tabu, který byl nominovaný na blog roku letošního ročníku cen Magnesia Litera, šíří povědomí v této oblasti. „Přišlo mi, že o tom nikdo na veřejnosti nechce mluvit, tak jsem se rozhodla to změnit,“ vysvětluje, proč začala s osvětou.

„Když jsem začala dobrovolničit v pacientské organizaci České ILCO, která zastřešuje stomiky v České republice, prakticky jsem tam neviděla mladé lidi,“ říká Nagyová. Důvodem jejich absence ale prý rozhodně nebyl fakt, že by se stomií žili jen staří lidé.

„Vedle Crohnovy choroby a gynekologických onemocnění jsou hlavní příčinou stomie kolorektální karcinomy neboli rakovina tlustého střeva. V Česku je takových pacientů okolo osmi tisíc ročně, přičemž zhruba polovina z nich na to zemře,“ zdůrazňuje.

Vedle samotného těžkého průběhu je jedním z velkých nebezpečí Crohnovy choroby podle Nagyové i to, že je v podstatě neviditelná. „Měla jsem štěstí na okolí, které mi věřilo, jak je mi špatně, protože navenek sice můžete vypadat úplně v pohodě, ale vnitřně v podstatě umíráte.“

Pro stomii se Nagyová rozhodla až ve chvíli, kdy nebyla jiná možnost. „Po třetí anestezii během jednoho měsíce, kdy se mi střevo pořád rozpadalo a nechtělo držet, už bylo jasné, že stomie je jediným řešením, pokud chci přežít.“

V čem je podle Terezy Nagyové české zdravotnictví dobré a v čem naopak ne? Jaká jsou úskalí života se stomií a proč se nevedou statistiky o počtech stomiků? Z jakého důvodu se rozhodla vyměnit kortikoidy za bioléčbu? Poslechněte si celý rozhovor s Terezou Nagyovou, autorkou webu Nejsem tabu a propagátorkou stomie v Česku.

Spustit audio