Rodiče se mě ptají, co bude dál. Vždycky odpovídám, že nemám věšteckou kouli. A nikdy nic neslibuju

4. září 2024

„Rodiče učíme, aby se soustředili na to, co je teď, na malé krůčky. Diagnóza neznamená vůbec nic. Jde o to, jak je dítě vedené a jaké má zázemí. Dvě děti se stejnou diagnózou se nikdy nebudou vyvíjet stejně,“ říká Magdalena Kostelecká. Pracuje jako poradkyně v neziskovce Raná péče EDA, která pomáhá rodinám s dětmi se zrakovým nebo kombinovaným postižením.

„Rodiče pečují o děti, které by před dvaceti lety šly do ústavu a nikdy by jeho brány neopustily. Za to by je stát měl umět ocenit, finančně nebo službami. Aby nebyli vyhořelí a vyčerpaní. Ta péče je tak náročná, setkávám s tím, že se rodiny rozdělují. I když máte partnera, kterého milujete, ale nemáte roky šanci spolu někam vyrazit, anebo tu možnost máte, ale jste naprosto vyčerpaní a v extrémním stresu, ty vztahy to nevydrží,“ říká Magdalena.

Čtěte také

„Naprosto vážně a otevřeně bereme téma vyhoření. Práce, kterou rodiče odvádějí, je skutečně práce. Intenzivní a náročná. Potřebují aspoň několik hodin týdně, aby si zvládli zařídit základní věci, a to vůbec nemluvím o nějakém čase na sebepéči,“ říká poradkyně Rané péče EDA.

„Progres a vývoj, který rodiče zdravých dětí žene dopředu a vyvažuje jim radostí náročnost péče o děti, je tady strašně těžké pozorovat a vidět nějaké krůčky posunu,“ říká poradkyně organizace Raná péče EDA Magdalena Kostelecká. „Velmi často mají rodiče pocit, že se nic neděje, že navzdory jejich intenzivní péči se dítě nijak neposouvá. Je moc těžké vidět pokroky v tom každodenním drilu, který v rodinách probíhá.“

„Rodiče se mě ptají, jak to bude dál. Vždycky odpovídám, že nemám věšteckou kouli. Nikdy nic neslibuju. Máme pravidlo, že o klientech nemluvíme s našimi blizkými, práci domů si ale nosím a v noci o ní přemýšlím.“ Jak se Magdalenina práce promítá do jejího vlastního rodičovství? „Mám větší strach a kamarádkám nevyžádaně diagnostikuju děti,“ směje se.

„Nepřijdeme rodičům říct, co mají dělat, ale pomůžeme jim najít cestu, jak dítě rozvíjet.“ Poslechněte si rozhovor s Magdalenou Kosteleckou.

Spustit audio

Související