Představa, že syn usíná a brečí u toho hlady, je pro mě strašná. Co je to Prader-Williho syndrom?

Syndrom má více příznaků, které se podepisují na fyzickém i mentálním zdraví jeho nositele, jeho výrazným rysem ale je celoživotní pocit hladu, který u dětí zpravidla propuká mezi druhým a čtvrtým rokem. „Máme vysledováno, hlad se synovi vrací za dvě až dvě a půl hodiny. Stravu konzultujeme s lékaři. Musí být dietní, aby nepřibíral, zároveň potřebuje mít energii na pohyb a na budování svalů,“ popisuje Tereza.

„U rodin dětí s Prader-Williho syndromem dochází často k sociální izolaci,“ doplňuje Eva. „Nemůžou jen tak vyrazit na dětskou oslavu nebo na dovolenou, protože ty děti pořád shánějí jídlo. Žebrají o něj, hledají různé cesty, jak se k němu dostat, jak si ho schovat na později.“

Syndrom není léčitelný, lékaři umí zatím jen zmírňovat některé jeho příznaky. Vědci se ale zároveň věnují vývoji genetické léčby. „Jsem laik, ale z komunikace, kterou s lékaři vedeme, mám pocit, že se to daří a že jsou blízko. Představa, že vaše dítě usíná a brečí hlady, je pro mě strašná,“ říká Eva Kužílková. S miminkem Sebastianem se poprvé setkala jako dětská sestra na neonatologii, kde přišel na svět.

Eva a Tereza Kužílkovy se postupně rozhodly pro pěstounskou péči. „Já jsem to Sébovi slíbila. Jela jsem za ním sama na návštěvu do dětského domova, vzala jsem si ho ven do kočárku a řekla jsem mu – já tě tady prostě nenechám,“ říká Tereza.

Poslechněte si Houpačky o Prader-Williho syndromu a o velkých rozhodnutích.